PROTEZIONE DEI DATI GENETICI
“24GENETICS, S.L.” (di seguito, 24Genetics) garantisce la protezione dei dati genetici personali dell’utente, in stretta osservanza delle disposizioni della Legge 14/2007, del 3 luglio 2007, sulla Ricerca Biomedica e, inoltre, delle disposizioni della Legge Organica 15/1999, del 13 dicembre 1999, sulla Protezione dei Dati Personali (per conoscere la nostra politica generale sulla privacy o la protezione generale dei dati personali, si prega di consultare il documento visualizzato sul sito web di 24Genetics: “POLITICA GENERALE SULLA PRIVACY”).
Avendo assunto questo impegno fondamentale, in questo documento vi informeremo sul luogo in cui verrà eseguita l’analisi del vostro DNA (se avete contrattato questo servizio), sull’identità delle persone che avranno accesso ai vostri risultati (se presenti) o ai vostri dati genetici (se avete già fornito direttamente un RAW DATA con i vostri dati genetici), sulla destinazione del vostro campione biologico al termine dell’analisi (se presente), sulla conservazione dei vostri dati genetici e sull’utilizzo di tali dati, nonché sull’eccezionale trasferimento delle vostre informazioni genetiche ai vostri familiari biologici.
Contrattando i servizi di 24Genetics, ci risulta che abbiate letto e compreso i termini relativi alle informazioni sulla protezione dei dati genetici, dando il vostro consenso in tal senso.
I. LUOGO DI ESECUZIONE DELL’ANALISI GENETICA (SE APPLICABILE)
In caso di contrattazione di un servizio che includa l’analisi genetica, questa verrà eseguita in un laboratorio situato in Danimarca, Smedeskovvej, n.º 38, Galten, 8464; l’analisi specifica dell’esoma verrà eseguita in un laboratorio situato a Lugo, c/ María Barbeito, n.º 61, PARQUE EMPRESARIAL AS GANDARAS; e, infine, l’analisi anche specifica del genoma verrà eseguita in un laboratorio situato a Granada, Plaza Ciudad de los Cármenes, n.º 3-Bajo.
Tutti e tre sono laboratori associati a 24Genetics e tutti e tre sono anche centri che soddisfano tutti i requisiti di qualità e dispongono di personale qualificato per questo scopo.
Questi laboratori non cercheranno nel vostro campione alcun agente, marcatore o componente biologico o chimico diverso dal vostro DNA: elaboreranno il vostro campione al solo scopo di determinare le vostre informazioni genetiche.
II. IDENTIFICAZIONE DELLE PERSONE CHE AVRANNO ACCESSO AI VOSTRI RISULTATI (NEL CASO IN CUI ABBIATE CONTRATTATO UN’ANALISI DEL DNA) O AI VOSTRI DATI GENETICI (NEL CASO IN CUI ABBIATE GIÀ FORNITO UN DATO GREZZO CON I VOSTRI DATI GENETICI).
Nel caso in cui il servizio contrattato fosse un’analisi del DNA, il laboratorio non sarà in grado di conoscere la vostra identità o alcuno dei vostri dati personali poiché il campione biologico che vi viene consegnato per l’analisi sarà soggetto a un processo di codifica o dissociazione: i vostri dati personali non saranno associati al campione perché le informazioni che vi identificano saranno sostituite o scollegate attraverso il sistema di utilizzo di un codice a barre univoco. Ciò consentirà solo al personale di 24Genetics debitamente autorizzato di collegare il campione di saliva, e le informazioni genetiche da esso derivate, al vostro account cliente di 24Genetics, in modo che solo tale personale debitamente autorizzato di 24Genetics abbia accesso alla relazione tra il vostro campione biologico, il vostro DNA e le informazioni ottenute dalla sua elaborazione, e il codice assegnato in ciascun caso. In ogni caso, il personale di 24Genetics che accede ai vostri dati genetici nell’esercizio delle proprie funzioni sarà soggetto a un obbligo permanente di segretezza.
Di conseguenza, solo il personale di 24Genetics debitamente autorizzato potrà accedere ai vostri dati personali e ai risultati dei vostri test genetici. Tali dati possono essere divulgati a terzi solo con il vostro esplicito consenso scritto.
Quest’ultima disposizione si applica anche nel caso in cui il servizio oggetto del contratto sia stato limitato alla preparazione di un referto genetico sui dati genetici da voi forniti. Tradotto con www.DeepL.com/translator (versione gratuita)
III. DESTINAZIONE DEL CAMPIONE BIOLOGICO AL TERMINE DELL’ANALISI (SE APPLICABILE)
In caso di contrattazione di un servizio che preveda l’analisi genetica e, quindi, l’invio da parte vostra di un campione biologico, la destinazione del campione al termine dell’analisi sarà la sua conservazione, entrando a far parte delle collezioni di campioni biologici di 24Genetics, e ciò al fine di effettuare ricerche genetiche, sia immediate che successive.
Lo scopo di tali ricerche sarà lo studio delle varianti genetiche che possono predisporre allo sviluppo di una malattia o di una condizione, la risposta dell’individuo a un trattamento specifico, con l’obiettivo di contribuire al miglioramento delle conoscenze, della prevenzione e/o del trattamento; nonché la specificazione (o la sua maggiore precisione) delle aree geografiche da cui deriva, l’analisi nutrigenetica e l’analisi delle capacità sportive, per quanto riguarda, tra l’altro, i profili metabolici, muscolari e cardiovascolari; nonché lo studio delle proprietà della pelle e delle possibili condizioni di talento e personalità, associate alla genetica.
Tali indagini non comporteranno alcun disagio aggiuntivo.
Le ricerche saranno condotte sia da personale di 24Genetics che da personale di altri istituti di ricerca che collaborano, debitamente autorizzati da 24Genetics.
Potete revocare il vostro consenso alla conservazione e all’utilizzo del vostro campione biologico a fini di ricerca genetica (per esempio, per far distruggere o rendere anonimo il campione) in qualsiasi momento e senza fornire alcuna motivazione, contattando: Responsabile delle Collezioni di 24Genetics, Paseo de la Castellana, n.º 95, 28° piano, Madrid, C. P. 28046, tlf. +34 910 059 099. Tale revoca non si estende ai dati derivanti da ricerche già effettuate.
Ha il diritto di conoscere i dati genetici ottenuti dall’analisi dei campioni donati.
Il vostro campione biologico sarà sottoposto a un processo di codifica o dissociazione: i vostri dati personali non saranno associati al campione perché le informazioni che vi identificano saranno sostituite o scollegate attraverso il sistema di utilizzo di un codice a barre univoco. Ciò consentirà solo al personale di 24Genetics debitamente autorizzato di collegare il campione di saliva, e le informazioni genetiche da esso derivate, al vostro account cliente di 24Genetics, in modo che solo tale personale debitamente autorizzato di 24Genetics abbia accesso alla relazione tra il vostro campione biologico, il vostro DNA e le informazioni ottenute dalla sua elaborazione, e il codice assegnato in ciascun caso. In ogni caso, il personale di 24Genetics che accede ai vostri dati personali e genetici nell’esercizio delle proprie funzioni sarà soggetto a un obbligo permanente di segretezza. Di conseguenza, solo il personale di 24Genetics debitamente autorizzato può accedere ai vostri dati personali e ai risultati dei vostri test genetici. Tali dati possono essere divulgati a terzi solo con il vostro esplicito consenso scritto. Per il resto, la protezione dei vostri dati personali e, più specificamente, la protezione dei vostri dati genetici, sono disciplinati dalle disposizioni della Legge Organica 3/2018 del 5 dicembre 2018, sulla protezione dei dati personali e la garanzia dei diritti digitali, e dal Regolamento (UE) 2016/679 del Parlamento Europeo e del Consiglio, del Parlamento europeo e del Consiglio, del 27 aprile 2016, relativo alla protezione delle persone fisiche con riguardo al trattamento dei dati personali, nonché alla libera circolazione di tali dati e che abroga la direttiva 95/46/CE (regolamento generale sulla protezione dei dati), e dalla Legge 14/2007, del 3 luglio, sulla ricerca biomedica, e dalle altre normative in vigore.
La ricerca genetica condotta sul vostro campione biologico può fornire informazioni relative alla vostra salute. In tal caso, avete il diritto di ricevere tali informazioni nei termini da voi stessi stabiliti, compreso il rifiuto di ricevere qualsiasi informazione, nel qual caso sarà rigorosamente rispettato il vostro diritto di decidere di non ricevere tali informazioni, comprese le scoperte inattese che potrebbero verificarsi e il loro possibile significato per voi.
Le informazioni genetiche sono informazioni generazionali, nel senso che rivelano la nostra eredità e vengono trasmesse alla nostra prole, quindi vi informiamo che è nel vostro interesse trasmettere le informazioni fornite da 24Genetics ai vostri familiari biologici.
Nel caso in cui 24Genetics abbia bisogno di contattarvi (per raccogliere nuovi dati, ottenere ulteriori campioni o per altri scopi), 24Genetics utilizzerà le informazioni di contatto presenti nel nostro database.
I campioni forniti dall’utente sono forniti a titolo gratuito e altruistico, pertanto l’utente non riceverà alcun compenso finanziario né avrà alcun diritto su eventuali benefici commerciali ottenuti come risultato della ricerca svolta.
IV. CONSERVAZIONE E UTILIZZO DEI DATI GENETICI
1. I dati genetici personali saranno conservati, debitamente codificati (in modo tale da garantire che non possano essere ricollegati all’utente da parte di terzi in quanto le informazioni che lo identificano sono state sostituite o scollegate mediante un codice), per un periodo minimo di cinque anni dalla data in cui sono stati ottenuti (periodo minimo di conservazione), al termine del quale l’utente potrà richiederne la cancellazione.
In assenza di tale richiesta, i dati saranno conservati, anch’essi debitamente codificati, per il tempo necessario a preservare la Sua salute o quella di terzi a Lei collegati (periodo massimo di conservazione).
In entrambi i casi (periodo massimo e minimo di conservazione), e previo suo esplicito consenso, i suoi dati genetici codificati potranno essere utilizzati per scopi di ricerca e didattici, e i risultati della ricerca potranno anche essere pubblicati.
2. Al di fuori di questi casi, le informazioni genetiche risultanti dall’analisi del vostro DNA saranno conservate da 24Genetics nella sua banca dati in forma anonima, ossia senza che la vostra identificazione come soggetto d’origine venga resa nota. senza che sia possibile la vostra identificazione come soggetto di origine (dissociando irreversibilmente i dati genetici dal soggetto di origine, in modo che non possano essere associati al soggetto di origine come persona identificata o identificabile), perché il legame con il soggetto di origine è stato distrutto, perché il legame con qualsiasi informazione che identifichi il soggetto è stato distrutto, o perché tale associazione richiede uno sforzo irragionevole, inteso come l’uso di una quantità sproporzionata di tempo, spese e lavoro), e questo, solo ed esclusivamente, per scopi di ricerca e insegnamento, e per essere oggetto di pubblicazioni della stessa natura.
Tali dati anonimizzati possono essere utilizzati per scopi di ricerca scientifica o di insegnamento, compresa la pubblicazione per lo stesso scopo, dal personale di 24Genetics o da personale autorizzato da 24Genetics.
Allo stesso modo, 24Genetics può consentire a ricercatori o organizzazioni scientifiche o educative di utilizzare, per scopi di ricerca scientifica o di insegnamento, tali dati precedentemente anonimizzati memorizzati nel suo database, nonché di pubblicare i risultati delle loro ricerche.
La presente versione italiano del documento è stata redatta a scopo puramente informativo e non ha valore legale, per cui l’unica versione legalmente vincolante del presente accordo è quella redatta in spagnolo, consultabile all’indirizzo https://24genetics.es/proteccion-de-datos-geneticos/.
