Consenso legale

DOCUMENTO DI CONSENSO LEGALE

 

Prima di contrattare i servizi offerti da Bou Trade Labs, S.L. (d’ora in poi, “24Genetics”), è necessario leggere, concordare e accettare i termini di questo consenso informato e accordo legale (d’ora in poi “Consenso”). In particolare, con questo consenso, si dichiara ed accetta espressamente che: (i) è informato del processo con cui 24Genetics svolge i suoi servizi; (ii) è consapevole dei potenziali benefici, limitazioni e rischi associati -direttamente o indirettamente- con lo stesso. E’ necessario comprendere chiaramente: (i) il contesto delle informazioni genetiche a cui, attraverso i servizi forniti, 24Genetics ha accesso; e (ii) le possibili conseguenze derivanti da tale conoscenza.

Purpose of the genetic analysis by 24Genetics that you requested. The service provided by 24Genetics for the analysis and interpretation that you requested is designed with a purely informative purpose used by 24Genetics and based on the available scientific evidence. Specifically, through the service provided by 24Genetics, you will be informed of the aspects which promote the prevention and/or the treatment of certain conditions, pathologies and/or illnesses (genetic predispositions to suffer distinct illnesses, drug metabolism capacity and response to treatment or possibility of being a carrier of hereditary disorders). You declare to be aware of and accept that in providing your saliva sample and receiving the results of your genetic data, this does not imply the acquisition of any rights on the scientific research or the services or products that are developed by 24Genetics or by organizations or persons associated with 24Genetics.

Campioni di saliva forniti a 24Genetics. L’utente garantisce che il campione di saliva fornito è il proprio. Di conseguenza, resta inteso che 24Genetics fornisce un servizio solo a privati. A questo proposito, l’utente garantisce di non agire per conto di terzi tra cui, e non solo, compagnie di assicurazione, società collegate -direttamente o indirettamente- alla sanità o qualsiasi altro tipo di società o privato che potrebbe essere interessato ad ottenere informazioni su un assicurato, dipendente, direttore o qualsiasi altra persona senza previa autorizzazione. Inoltre, se si risiede al di fuori della Spagna, con l’accettazione del presente Consenso o di qualsiasi altro documento necessario per la contrattazione dei servizi, si conferma specificamente che non si è soggetti ad alcun divieto o restrizione legale relativa all’invio di campioni di saliva dal proprio paese di residenza o, in generale, a contrarre qualsiasi servizio genetico come quelli che si richiedono a 24Genetics. Inoltre, l’utente riconosce e accetta che la fornitura del suo campione di saliva e la successiva elaborazione dei suoi dati genetici non implica l’acquisizione da parte sua di alcun diritto sulla ricerca scientifica o sui servizi o prodotti che 24Genetics o organizzazioni o persone associate a 24Genetics possono sviluppare.

Campioni di saliva di bambini per la fornitura di servizi. Se firma questo documento per conto di un minore, dichiara di avere la custodia del bambino, agendo per suo conto e di non essere stato privato di tale custodia in virtù di una sentenza definitiva. Inoltre, lei dichiara che il campione di saliva corrisponde al minore per conto del quale lei agisce. In assenza di genitori titolari dell’autorità parentale, solo la persona che esercita la custodia del bambino può contrarre a suo nome e presentare campioni di saliva. Le persone che contrattano i servizi 24Genetics per conto di un bambino devono fornire i documenti necessari per dimostrare la rappresentazione del bambino e le dichiarazioni fatte per formalizzare l’assunzione, affermando che sono autentici, completi, veri e aggiornati. In particolare, senza limitazione, può essere fornito il Libro di Famiglia, le Carte d’Identità dei genitori, la testimonianza della decisione del tribunale o il certificato di registrazione civile.

Analisi dell’acido desossiribonucleico (d’ora in poi, “DNA”). Voi date il vostro permesso a 24Genetics, ai suoi dipendenti, amministratori, dirigenti, appaltatori, subappaltatori e collaboratori di effettuare i servizi richiesti per l’analisi del DNA del vostro campione di saliva. Per questi scopi, siete informati che l’attuale centro di elaborazione dati contratto da 24Genetics hanno tutte le licenze sanitarie necessarie per l’analisi.

Risultati dell’analisi genetica (rapporto). Si autorizza 24Genetics a trasmettere a voi -parzialmente o interamente – i risultati (rapporto) della vostra analisi del DNA così come a quelle persone per le quali avete dato precedente autorizzazione scritta. Riconoscete e accettate che le informazioni fornite da 24Genetics dopo aver effettuato la vostra analisi genetica come richiesto possono essere positive o negative. Di conseguenza, riconoscete e accettate di essere consapevoli che tali informazioni fornite possono essere inaspettate e possono causare situazioni di stress emotivo. Tuttavia, lei manifesta anche di sapere e accettare che nel caso in cui la sua informazione genetica indichi un rischio superiore alla media di sviluppare una determinata patologia o malattia non significa che la svilupperà irrimediabilmente. Allo stesso modo, lei dichiara di capire che con l’avanzare della ricerca sul materiale genetico, per valutare in modo più completo il significato e le informazioni relative al suo DNA nel contesto di tali progressi, potrebbe essere necessario riutilizzare questi servizi.

Consulenza genetica. Come cliente di 24Genetics, avete accesso attraverso il sito web www.24Genetics.com (o qualsiasi altro sito istituito per questi scopi da 24Genetics) all’interpretazione della vostra analisi genetica. Tuttavia, nel caso in cui abbiate bisogno di ulteriori chiarimenti o abbiate dubbi o disagi derivanti dalla vostra analisi genetica, potete contattare 24Genetics all’indirizzo e-mail info@24Genetics.com dove personale specializzato cercherà di risolvere le vostre domande. In ogni caso, come detto in precedenza, la fornitura di servizi da parte di 24Genetics non pretende di essere né può essere un sostituto per l’attenzione personalizzata e particolare da parte di professionisti della salute.

PROTEZIONE DEI DATI GENETICI

Le vostre informazioni genetiche ottenute come conseguenza dei servizi resi da 24Genetics sono soggette alla nostra politica di protezione dei dati personali [per saperne di più su questa politica di protezione dei dati personali, clicca qui]. Per riassumere, come indicato nella politica di protezione dei dati personali, 24Genetics vigila sul vostro diritto di conservare e consultare le vostre informazioni genetiche personali in modo confidenziale e sicuro. Per quanto riguarda le informazioni genetiche per i minori, solo i loro genitori o tutori legali se hanno l’autorità parentale o legale, possono accedere a tali informazioni. I minori possono anche accedere alle loro informazioni se al raggiungimento della maggiore età, lo richiedono e 24Genetics ha ancora tali informazioni.

Dati genetici. Il laboratorio incaricato da 24Genetics di elaborare il campione di saliva analizzerà il vostro DNA con il solo obiettivo di determinare le vostre informazioni genetiche. Né detto laboratorio né 24Genetics cercherà il tuo campione di saliva per qualsiasi altro agente biologico o chimico, marcatore o componente che non sia il tuo DNA. Allo stesso modo, detto laboratorio non avrà accesso a nessuno dei tuoi dati personali (compreso il nome completo) in quanto i dati saranno soggetti ad un processo di dissociazione. Solo un codice a barre unico permetterà a 24Genetics di collegare le informazioni genetiche derivate dal vostro campione di saliva al vostro account come cliente di 24Genetics. In ogni caso, e per maggiore sicurezza, due (2) mesi dopo aver completato l’analisi richiesta, il campione di saliva viene consegnato e il DNA rimanente verrà distrutto.

Sicurezza. In ottemperanza alla legislazione vigente e alle politiche interne di 24Genetics, saranno impiegate rigorose misure di sicurezza per impedire l’accesso non autorizzato, la trasmissione o la distruzione dei vostri dati. Questo sistema di sicurezza comprende i nostri controlli regolari del sistema e le misure di sicurezza.

Riservatezza. In ottemperanza a quanto stabilito dal legislatore spagnolo in materia di protezione dei dati personali e in particolare, secondo quanto stabilito dalla legge spagnola 15/1999, che si occupa della protezione dei dati personali (di seguito LOPD), e il regio decreto 1720/2007 del 21 dicembre, approvando il regolamento per lo sviluppo della LOPD (di seguito, Regolamento LOPD), 24Genetics informa l’utente che i dati personali fornitici saranno utilizzati con totale riservatezza e incorporati nei corrispondenti file di proprietà di 24Genetics e debitamente registrati presso il registro generale dell’Agenzia spagnola per la protezione dei dati (di seguito “AEPD”), con l’obiettivo di fornire adeguatamente il servizio contrattato. Allo stesso modo, in accordo con quanto stabilito nel Regolamento LOPD, l’utente è informato che può esercitare i suoi diritti in materia di dati personali di accesso, rettifica, cancellazione e opposizione memorizzati nei file di 24Genetics per iscritto e, con prova di identità, a 24Genetics.

Nel caso di minori, i loro dati personali e le informazioni genetiche saranno utilizzati in modo altrettanto confidenziale, dando priorità soprattutto, gli interessi del minore su qualsiasi altro, in accordo con quanto stabilito nella legge spagnola 1/1996 del 15 gennaio di protezione legale per i bambini.

Per ulteriori informazioni, clicca qui per consultare la nostra Politica di protezione dei dati personali.

Ricerca. Metti una X nella casella per indicare il tuo consenso:

  • Autorizzo 24Genetics a cedere i dati anonimi derivati dall’analisi del mio DNA per tutti gli studi, le ricerche e le statistiche che ritiene necessarie.
  • Non autorizzo 24Genetics a cedere i dati anonimi derivati dall’analisi del mio DNA.

Nel caso in cui si segna la prima casella, si manifesta che si capisce e si accetta per 24Genetics di promuovere il progresso della ricerca scientifica e di conseguenza si accetta per 24Genetics di effettuare tale ricerca con i vostri dati alle seguenti condizioni:

-Conservazione dei dati: Lei autorizza specificamente che le sue informazioni genetiche e/o fenotipiche ottenute dalla contrattazione dei prodotti e/o servizi di 24Genetics siano conservate nel suo database in formato anonimo per essere utilizzate dal personale di 24Genetics o dal personale autorizzato da 24Genetics per effettuare ricerche utilizzando il suddetto database. -Ricerca associata: Lei autorizza espressamente che 24Genetics possa stipulare accordi, nelle condizioni che riterrà opportune, con altre organizzazioni o persone che svolgono ricerche scientifiche. Per questo, si dà il permesso disinteressato a 24Genetics così come ad altre organizzazioni o persone di effettuare tali ricerche utilizzando i dati anonimi raccolti da 24Genetics e di pubblicare i risultati delle stesse. In nessun caso la vostra identità sarà rivelata o conosciuta dalle organizzazioni o persone con cui 24Genetics raggiunge accordi per promuovere la ricerca scientifica in campo biomedico/genetico.

Nel caso in cui si segna la prima casella, si manifesta che si capisce e si accetta per 24Genetics di promuovere il progresso della ricerca scientifica e di conseguenza si accetta per 24Genetics di effettuare tale ricerca con i vostri dati alle seguenti condizioni:

RISCHI

24Genetics comprende che è di grande interesse aiutare i suoi clienti ad accedere e comprendere le loro informazioni genetiche. Tuttavia, l’accesso e la comprensione delle informazioni genetiche è complesso e non privo di rischi. A questo proposito, firmando questo accordo, si manifesta la conoscenza e l’accettazione di questi possibili rischi. A solo scopo illustrativo, di seguito troverete alcune delle considerazioni che dovete prendere in considerazione e accettare attraverso questo Consenso, dato prima dell’assunzione dei servizi di 24Genetics:

Scoperta di informazioni inaspettate. E’ molto probabile che troverete informazioni genetiche su di voi che non vi aspettavate. Tali informazioni genetiche potrebbero provocare in certe situazioni uno stress emotivo e in alcuni casi possono anche alterare la vita. In particolare, puoi scoprire cose su te stesso che potrebbero preoccuparti. Per esempio, potresti avere una possibilità maggiore rispetto alla media di un particolare segmento della popolazione di sviluppare una certa condizione, patologia o malattia. In questo caso, avete il diritto di revocare il presente accordo in qualsiasi momento per iscritto (questo diritto non vi esime dagli obblighi economici assunti al momento della contrattazione dei servizi di 24Genetics).

Errori minimi di analisi. Fatto salvo quanto espresso nel paragrafo seguente, siete informati che 24Genetics segue rigorosi protocolli di qualità nel processo di analisi del DNA. Tuttavia, una percentuale estremamente piccola (<0,05%) dei dati generati durante il processo effettuato nel laboratorio esterno di 24Genetics può essere errata o non può essere interpretata.

Ricerca genetica futura. La futura ricerca scientifica sul materiale genetico può alterare -totalmente o parzialmente- l’interpretazione del suo DNA, poiché possono essere scoperti nuovi marcatori genetici legati al rischio di soffrire di diverse condizioni, patologie o malattie.

Non condivisione dei dati genetici. I dati genetici che vengono condivisi con terzi, sia che provengano da un servizio effettuato da 24Genetics o da altre fonti, possono essere utilizzati contro i vostri interessi. Siete informati che 24Genetics raccomanda vivamente di non condividere le vostre informazioni genetiche con terzi (compresi i membri della famiglia, amici, colleghi di lavoro, ecc). Anche nel caso in cui si decide di condividere le vostre informazioni genetiche con gli operatori sanitari, si corre il rischio che tali informazioni possano diventare parte della vostra storia medica e, a causa di questo, potrebbe essere in futuro accessibile a terzi indesiderati (per esempio, le società di servizi di assistenza sanitaria o compagnie di assicurazione). Lei dichiara di essere consapevole che se lei condivide ora informazioni genetiche minori o apparentemente poco importanti, le informazioni potrebbero essere rilevanti in futuro quando la ricerca genetica sarà avanzata e saranno state fatte nuove scoperte (per esempio, la scoperta di nuovi marcatori genetici legati al rischio di soffrire di diverse condizioni, patologie o malattie). In ogni caso, lei riconosce che: (i) assumersi la responsabilità per le possibili conseguenze derivanti dalla condivisione dell’accesso ai vostri dati genetici con terze parti; e (ii) esonerare 24Genetics, i suoi dipendenti, dirigenti, amministratori, appaltatori, subappaltatori, collaboratori, successori e rappresentanti autorizzati e considerarli liberi da qualsiasi responsabilità derivata da (A) l’uso o la trasmissione di qualsiasi informazione fornita da voi e/o ottenuta come conseguenza di un servizio richiesto a 24Genetics; e (B) la trasmissione o l’utilizzo delle vostre informazioni genetiche o altri dati personali forniti nel caso in cui si condividano tali informazioni con terze parti – sia intenzionalmente che inavvertitamente, o a terzi per una diagnosi o altri scopi.

 
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